Il Vissuto del caregiver del paziente con Malattia Renale Cronica: uno studio Fenomenologico

Abstract

Introduzione: Il trattamento dialitico coinvolge profondamente non solo il paziente, ma anche il familiare, che come caregiver, assume un ruolo centrale nella gestione quotidiana della malattia, affrontando compiti pratici e difficoltà emotive e relazionali che possono influire sul suo equilibrio psicofisico.

Scopo: Analizzare l’esperienza vissuta dai caregiver di persone con insufficienza renale cronica terminale sottoposte a emodialisi (HD) o dialisi peritoneale (DP).

Metodi: Indagine fenomenologica, su un campione di convenienza composto da caregiver di un familiare in dialisi da almeno sei mesi. Sono stati raccolti i dati anagrafici e condotte interviste non strutturate, audio‑registrate, guidate dalla domanda aperta: “Può raccontarmi la sua esperienza quotidiana nel prendersi cura del suo familiare?”

Risultati:  25 caregiver: 18 donne (68%) e 7 uomini (32%), con un’età media di 66 anni (51–76). L’analisi qualitativa ha evidenziato sei aree tematiche: malattia,  paziente,  caregiver, coping e  trapianto.

Discussione: I risultati mostrano un carico assistenziale non solo fisico, ma anche emotivo e sociale. I caregiver riferiscono responsabilità costante, paura di complicanze, isolamento e necessità di maggiore supporto professionale. Emergono anche risorse adattive, come la riorganizzazione della quotidianità, il sostegno familiare e la speranza legata al trapianto, che rappresenta per molti una prospettiva di sollievo.

Conclusioni: Il ruolo del caregiver è complesso e multidimensionale e richiede interventi di supporto strutturati. L’adozione di percorsi orientati alla famiglia e la presa in carico precoce, tramite PDTA e servizi come l’ambulatorio infermieristico di Predialisi, favoriscono una maggiore autonomia, consapevolezza e qualità di vita dell’intero nucleo familiare.