La Valutazione dei pazienti pediatrici disabili per l'accesso alle cure palliative: validazione di un nuovo strumento

Autori

  • Eleonora Maria Migliavacca Infermiera
  • Alessandra Di Bari Centro NEMO, Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Italy

DOI:

https://doi.org/10.54103/dn/17791

Parole chiave:

Cure palliative, Palliazione pediatrica, disabili, Bambini disabili , disabilità

Abstract

INTRODUZIONE: Esaminando la letteratura, non sono emersi lavori sulla presenza di una rete di cure palliative dedicata alla popolazione pediatrica disabile italiana, tuttavia, si registra un aumento della prevalenza di bambini con malattia radicata e/o grave disabilità che necessitano di tali cure. Persiste la difficoltà di definire quando un bambino diventi incurabile. Insieme alla diagnosi di incurabilità, l'altro fattore cruciale è l'entità dei "bisogni di cura".

OBIETTIVI:
lo scopo dello studio è quello di costruire uno strumento di valutazione per definire i criteri di accesso alle cure palliative pediatriche per i pazienti con malattia avanzata e/o grave disabilità. 

METODI: è stato condotto uno studio osservazionale, prospettico, multicentrico, utilizzando la scala Clinical Assessment Tool (CAT), che è stata proposta dall'hospice pediatrico di Padova (Italia) senza validazione formale. Abbiamo studiato un campione non randomizzato di 101 pazienti di cinque strutture sanitarie del nord Italia. Abbiamo modificato la scala CAT aggiungendo item di altri strumenti utilizzati nelle cure palliative. Lo studio è stato diviso in due periodi a distanza di un mese, al fine di valutare l'evoluzione clinica dei pazienti.

RISULTATI: la consistenza interna dello strumento CAT era buona (alpha=0,83). L'analisi fattoriale esplorativa ha mostrato carichi accettabili su ogni item. I valori predittivi positivi e negativi erano 0,97 e 0,98, rispettivamente.

CONCLUSIONI: la scala è affidabile nell'identificare i soggetti bisognosi di cure palliative pediatriche e sembra uno strumento promettente per valutare i bisogni di cure palliative nei bambini con malattia radicata e/o grave disabilità.

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Pubblicato

2022-07-29

Come citare

Migliavacca, E. M., & Di Bari, A. (2022). La Valutazione dei pazienti pediatrici disabili per l’accesso alle cure palliative: validazione di un nuovo strumento. Dissertation Nursing, 1(1), 12–20. https://doi.org/10.54103/dn/17791
Ricevuto 2022-05-06
Accettato 2022-07-08
Pubblicato 2022-07-29